به منظور افزایش آگاهی عمومی در خصوص بیماری های صعب العلاج، روز هجدهم اردیبهشت ماه به عنوان “روز بیماری های خاص و صعب العلاج” در کشور نامگذاری شده است. بسیاری از این بیماری ها قابل درمان نبوده و منجر به ناتوانی، اختلال عملکرد فرد و حتی تهدید کننده زندگی این افراد می شوند.